A co by było gdyby wszyscy ludzie na Ziemi mieli albinizm?

Albinizm, od łacińskiego „albus”, co oznacza „biały”, to grupa dziedzicznych schorzeń o uderzających skutkach – niedostatek i często całkowity brak pigmentu w oczach, skórze i włosach.

Według National Organization for Albinism and Hypopigmentation (NOAH) w Stanach Zjednoczonych około 1 na 18 000 do 20 000 osób ma albinizm. Tymczasem według Organizacji Narodów Zjednoczonych w niektórych częściach Afryki, takich jak obszary w Zimbabwe, aż 1 na 1000 osób ma albinizm.

Jak wyglądałby świat, gdyby wszyscy na Ziemi mieli albinizm, od czasów prehistorycznych do teraz?

Szereg występów

Najczęstszą formą albinizmu w Stanach Zjednoczonych jest albinizm oczno-skórny, który zakłóca produkcję ciemnego barwnika melaniny zarówno w oczach, jak i na skórze, według NOAH. Do tej pory istnieje siedem znanych podtypów tego rodzaju albinizmu, które lekarze nazwali od OCA1 do OCA7. W zależności od podtypu ludzie mogą mieć włosy białe, blond lub brązowe.

„Mam OCA1, najcięższy rodzaj albinizmu oczno-skórnego – nie mam pigmentu we włosach, skórze i oczach” – powiedział a Kelsey Thompson, doradca rehabilitacyjny z okolic Chicago. Wcześniej przez 10 lat zasiadała w radzie dyrektorów NOAH, w tym jako jej przewodnicząca.

Powszechnym mitem jest to, że ludzie z albinizmem mają czerwone oczy. Chociaż warunki oświetleniowe mogą sprawić, że naczynia krwionośne z tyłu oka będą widoczne, co może spowodować, że oczy będą wyglądać na czerwone lub fioletowe, większość osób z albinizmem ma niebieskie oczy, a niektórzy mają orzechowe lub brązowe oczy. Oczy Thompson są jasnoniebieskie.

Jasna skóra

Jedną z głównych trosk osób z albinizmem jest delikatność jasnej skóry. Melanina, pigment znajdujący się we włosach i skórze, chroni skórę przed promieniowaniem ultrafioletowym, a osoby z albinizmem muszą uważać na oparzenia słoneczne i raka skóry.

„Kiedy byłam młodsza, byłam trochę zarozumiała w kwestii ekspozycji na słońce i dostałam poważnych oparzeń słonecznych” – powiedziała Thompson. „Przez całe życie nabrałam nawyku większej ostrożności i uważności na słońce, używania filtrów przeciwsłonecznych i szukania cienia tak często, jak tylko potrafię”.

Więc co by się stało, gdyby wszyscy mieli albinizm? Jeden z naukowców, z którymi przeprowadzono wywiady na potrzeby tej historii, pomyślał, że sam ten czynnik sprawia, że jest niezwykle mało prawdopodobne, aby populacje z albinizmem przetrwały w czasie.

„To rozczarowujące, ale nie zaskakujące” – powiedziała Thompson. „Myślę, że wiele osób, które nie mają doświadczenia życia z albinizmem, postrzega to tak, jak każdą niepełnosprawność – jaki straszny los, jak okropne jest wykonywanie nawet codziennych czynności. To nie wyrok śmierci.”

Gdyby wszyscy mieli albinizm, ludzie na całym świecie mogliby nosić długie ubrania, aby chronić swoją skórę, jak ludy pustynne na Saharze, oraz czapki, szaliki lub woalki, aby chronić głowy i twarze. Mogą również polegać na powłokach ochronnych na skórze, które służą jako filtry przeciwsłoneczne. Kobiety z plemienia Himba w Namibii regularnie noszą pomarańczową lub czerwoną pastę znaną jako otjize, która jest zrobiona z tłuszczu z mleka i ochry i często perfumowana aromatyczną żywicą krzewu omuzumba. Chociaż kobiety Himba używają otjize ze względów estetycznych, można sobie wyobrazić, że populacja z albinizmem mogłaby stworzyć podobną pastę, która służyłaby jako filtr przeciwsłoneczny.

Ponadto „Mogę sobie wyobrazić, że kultury ewoluują, aby wykonywać więcej codziennych czynności poza szczytowymi godzinami słońca – wczesnym rankiem i późnym popołudniem” – powiedziała Thompson.

Osoby z albinizmem mogą osiedlić się w zacienionym otoczeniu i mniej słonecznych szerokościach geograficznych – pomyśl o Norwegii, a nie Arizonie. „Nadal lubię wychodzić na plażę z rodziną” – powiedziała Thompson. Ale „myślę, że są części świata, które byłyby po prostu nieprzyzwoicie słoneczne, aby ludzie nawet rozważyli zamieszkanie tam, gdyby wszyscy mieli albinizm, na przykład niektóre części Bliskiego Wschodu i południowego zachodu Ameryki. Mimo to znam ludzi z albinizmem mieszkających w Południowej Kalifornii.”

Problemy ze wzrokiem

Osoby z albinizmem mają problemy ze wzrokiem, ponieważ struktury w oku zależą od melaniny. „Moja najlepsza ostrość wzroku to 20/200, co czyni mnie prawnie niewidomą” – powiedziała Thompson. „Mam pełne widzenie kolorów, ale szczegóły, które widzę, są słabe. Nie chodzi o to, że rzeczy są niewyraźne, ale to jak różnica między telewizorem o wysokiej rozdzielczości a telewizorem z lat 80. Osoby z albinizmem mogą również mieć światłowstręt, lub być bardziej wrażliwym na odblaski światła ”.

Te problemy ze wzrokiem mogą prowadzić do przypuszczenia, że ​​przedindustrialne społeczeństwa w hipotetycznej przeszłości, w której wszyscy cierpieli na albinizm, miałyby niezwykłe trudności w przetrwaniu. „Jednak w przypadku albinizmu istnieje wiele różnic w widzeniu” – powiedział Thompson. „Każdego dnia muszę korzystać z pewnych dostosowań mojego wzroku, ale mogę funkcjonować całkiem niezależnie. W przypadku albinizmu zaletą jest to, że nie straciłam wzroku, to co widzę jest dla mnie normalne.”

Na przykład: „Znam ludzi z albinizmem, którzy są zdolnymi myśliwymi” – powiedziała Thompson. „Przez całe życie byłam związana z organizacjami zajmującymi się albinizmem i za każdym razem, gdy myślę, że jest zadanie lub praca, której nie ma możliwości, aby osoba z albinizmem mogła zrobić, z pewnością ktoś to robi”.

Tak więc, gdyby cała ludzka populacja miała albinizm, moglibyśmy użyć lasek, zwierząt widzących, a może nawet echolokacji, aby pomóc w nawigacji po świecie. Mimo to istnieją osoby z albinizmem, które mają wystarczająco funkcjonalny wzrok, aby prowadzić samochód, zauważyła Thompson.

„Mój młodszy brat ma taki sam typ albinizmu jak ja, kiedy siedzimy w gabinecie optometrysty, jego testy wzroku są całkiem podobne” – powiedział Thompson. – Ale przystosował się do tego. Był nawet bramkarzem hokejowym. Nie patrzył na krążek, tylko patrzył na graczy, aby wiedzieć, kiedy krążek zbliża się do niego.

Osoby z albinizmem i słabym wzrokiem mogą polegać na lupach i ręcznych teleskopach, które pomagają w czytaniu, „lub po prostu trzymają gazetę bliżej twarzy” – powiedział Thompson. „Ale często używamy tych pomocy, aby dostosować się do widzącego świata. Gdyby świat wyewoluował tylko z ludźmi z albinizmem, wyobrażałbym sobie, że cały druk byłby dużym drukiem”.

Thompson uważa, że przedindustrialne społeczeństwa z albinizmem prawdopodobnie bardziej polegałyby na rolnictwie niż na polowaniach. Inne możliwości obejmują łapanie w pułapkę i łowienie za pomocą tyczki lub sieci – czynności niewymagające dobrego wzroku.

Wpływ społeczny

Osoby z albinizmem często spotykają się na całym świecie ze stygmatyzacją ze względu na swój wygląd. Często są złoczyńcami w opowieściach – na przykład zły mnich Sylas w „Kodzie Leonarda da Vinci” (Doubleday, 2003). Według The New York Times i innych źródeł dziesiątki osób z albinizmem zostało zamordowanych w Tanzanii.

„Niektóre osoby z albinizmem dorastają w bardzo sprzyjającym środowisku i nie spotkały się z wieloma negatywnymi emocjami, podczas gdy inne doświadczają traumatycznych doświadczeń” – powiedziała Thompson. „Moje doświadczenie było w połowie drogi – niezbyt straszne, ale jako dziecko doświadczyłem wielu prześladowań. Jako osoba dorosła jest to bardziej irytujące. Dostaję niegrzeczne i inwazyjne pytania, a ludzie chcą dotykać moich włosów. To naprawdę niewłaściwe zachowanie i ludzie normalnie nie myśleli by o przekraczaniu tych granic z kimś zupełnie obcym, ale kiedy widać wyraźną różnicę, taką jak albinizm, zachowują się inaczej”.

Oczywiście w świecie, w którym każdy ma albinizm, prawie na pewno nie byłoby takiego piętna. Zamiast tego, albinizm może być postrzegany jako cecha, która odróżnia ludzkość od reszty natury, wraz z językiem i używaniem narzędzi.

„Ciekawie byłoby pomyśleć o tym, jak zmieniłoby się postrzeganie rasy, gdyby wszyscy mieli albinizm” – powiedziała Thompson. „Moja przyjaciółka z Indii ma taki sam typ albinizmu jak ja. Ona i ja jesteśmy bardziej do siebie podobne  niż ja i mój brat, mimo że pochodzimy z dwóch bardzo różnych środowisk etnicznych”. Podsumowując, sugeruje, że gdyby wszyscy mieli albinizm, „mogłoby to naprawdę zmienić nasze sądy o sobie nawzajem pod względem wyglądu”.

Albinizm może wpływać na społeczeństwa w inny sposób. „Kiedy rozmawiam z grupą ludzi, którzy wszyscy mają albinizm, postępujemy trochę inaczej niż w zwykłym świecie” – powiedziała Thompson. „Kiedy widzimy kogoś, kogo znasz, przedstawiam się prawie tak, jakbym rozmawiał przez telefon -„Hej, Matt, tu Kelsey”- ponieważ wiemy, że druga osoba nie widzi tak dobrze. I może stoimy trochę bliżej siebie z powodu naszego słabego wzroku.”

Takie pozdrowienia i mniejsze przestrzenie interpersonalne mogłyby stać się standardowymi cechami społeczeństwa w świecie, w którym wszyscy cierpieli na albinizm, powiedziała Thompson.

Ponadto „istnieją elementy komunikacji niewerbalnej, której należy uczyć osoby z wadami wzroku, na przykład nawiązywanie kontaktu wzrokowego” – powiedziała Thompson. „Mam oczopląs, więc moje oczy trochę się trzęsą i mam problemy z widzeniem czyichś oczu, więc nauczyłem się nawiązywać kontakt wzrokowy i myśleć o takich rzeczach, jak nie gapienie się bez przerwy, nauczyłam się asymilować ze światem widzącym ”.

Tak więc, jeśli albinizm byłby standardem, norma nawiązywania kontaktu wzrokowego mogłaby nie być już normą.

„To naprawdę niezwykły eksperyment umysłowy” – powiedziała Thompson. „Myślenie o albinizmie jako normie jest wyzwaniem oraz jak to zmieniłoby sposób myślenia o świecie i o sobie”.

Źródło: Charles Q. Choi / livescience

Information Bulletin – What is Albinism?

Zdjęcia: iStock/Getty Images Plus

Subscribe
Powiadom o
guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments
0
Would love your thoughts, please comment.x
()
x